domingo, 26 de diciembre de 2010

Talidomida / Indemnización para las víctimas


Afectados por la Talidomida
Foto de Santi Burgos

Indemnización para las víctimas 

de la talidomida 40 años después

El Gobierno reserva 1,6 millones para 24 supervivientes del fármaco teratogénico prohibido en 1963 - Se administró a miles de embarazadas contra las náuseas

Las víctimas de la talidomida, al menos las pocas que quedan vivas en España, serán indemnizadas casi 40 años después de que el fármaco teratogénico fuese prohibido. El Gobierno prepara un real decreto para indemnizar a los 24 supervivientes que tiene identificados y ha reservado alrededor de 1,59 millones en los presupuestos de este año para tal fin, según fuentes del Ejecutivo. Los afectados recibirán entre 30.000 y 100.000 euros, en función del grado de discapacidad que presenten (hay cuatro grupos definidos).
La talidomida se vendía como la panacea. El laboratorio alemán Grünenthal presentó a finales de la década de los cincuenta un fármaco contra los vómitos y las náuseas de las embarazadas durante los primeros tres meses de embarazo. Hasta 1963, miles de mujeres encintas recibieron la medicación. Sólo cuando se extendió su uso, los médicos detectaron las malformaciones que el medicamento provocaba en muchos niños, principalmente en brazos y piernas. En España fue prohibido en 1963.

"La sociedad tenía una deuda moral", afirma el presidente de los afectados
La Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite) calcula que España, por la ocultación del problema durante años y porque se retrasó la retirada del fármaco más que en otros países, pudo ser uno de los más afectados.
"Pudo haber unos 3.000 niños víctimas del fármaco", muchos de los cuales habrían muerto de forma muy prematura "por afecciones en el corazón y en el cerebro", afirmó ayer el presidente de la asociación, José Riquelme. Otra de las razones es que en España hasta siete marcas distintas comercializaban el principio activo de la talidomida, muchas más que en otros países.
En la asociación hay en la actualidad unos dos centenares de personas, pero sólo 24 de ellos recibirán indemnización. Son casos que han podido demostrar clínicamente que sus malformaciones respondían a un tratamiento con talidomida.
El protocolo médico lo ha llevado a cabo el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas, según declaró Riquelme; por tanto, ya todo está cerrado: 24 personas recibirán la compensación económica. "Pueden surgir un caso o dos más, pero dado el tiempo transcurrido desde que se prohibió el fármaco es muy difícil que aparezcan", afirman fuentes de Vicepresidencia. La indemnización, que se tramitará como ayudas sociales, es compatible con cualquier otra pensión y sólo se recibirá una vez, según consta en los Presupuestos para 2010.
Cuando a principio de la década de los noventa, los afectados comenzaron a pleitear, la responsabilidad del laboratorio había prescrito y la Administración no se hacía responsable. El 27 de mayo de 2005, los afectados se manifestaron ante el Palacio de La Moncloa y poco después arrancó una negociación con Vicepresidencia del Gobierno, que culminaría con la aprobación del real decreto de ayudas.
"El decreto está aún en negociación pendiente de detalles técnicos, pero esperamos que el texto se apruebe en breve", explican fuentes de Vicepresidencia. Los Presupuestos de 2010 ya contemplan una partida de aproximadamente 1,59 millones para este fin, aunque "no necesariamente tiene que emplearse toda".
El presidente de Avite se mostró satisfecho con que por primera vez en décadas un Gobierno haya accedido a encargarse de este asunto. "Era una deuda histórica, o moral, no sé, pero esto ha tenido su mérito. La vicepresidenta [María Teresa Fernández de la Vega] ha puesto su empeño en ello. Han sido muchos años de silencio, muchos afectados que ni siquiera han querido estar en la lucha por el estigma social que les suponía", explicaba ayer Riquelme. "Y muchas madres, que han sufrido la culpabilidad de haber tomado un medicamento cuyos efectos desconocían. Lo negaban", añadió.
La talidomida es el ejemplo que se estudia en las facultades sobre la dificultad de detectar los efectos secundarios de los medicamentos. Sólo cuando su uso estuvo muy extendido, los científicos vincularon el principio activo con las malformaciones y se concluyó que era teratogénico (que genera malformaciones).
A raíz de su prohibición, las autoridades sanitarias de todos los países desarrollados extremaron los controles de los fármacos antes de comercializarlos. Hasta ese momento, la aprobación de nuevos medicamentos era mucho más laxa.
Actualmente, los estudios de seguimiento se prolongan incluso con el fármaco en el mercado, lo que no ha evitado la entrada de medicamentos con efectos adversos. Es el caso del Lipobay, un fármaco contra el colesterol retirado en 2001 por el que el fabricante, Bayer, ha pagado más de 1.000 millones en indemnizaciones tras admitir la vinculación con decenas de muertes, aunque ha salido indemne de los pleitos en España.




Por una pensión vitalicia

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Las ayudas aprobadas satisfacen a los afectados pero en su agenda hay otras peticiones antiguas por las que seguirán luchando. Por ejemplo, la pensión vitalicia, "como tienen en otros países", dijo ayer el presidente de la asociación de afectados (Avite), José Riquelme.
Además, reclaman la creación de una unidad médica especializada, algo que también existe en otros lugares. "Porque esta enfermedad afecta durante toda la vida, no sólo es lo que se ve, las malformaciones, también los ojos, el riñón, el bazo. Necesitamos especialistas".
"No queremos más derechos que otros, pero creo que nuestra exigencia de prótesis gratis es justa, porque nuestra enfermedad no es sobrevenida, ni después de nacer, ni por un accidente de tráfico. Se trata del mayor atentado farmacológico de la historia contra alguien que aún no había nacido", explicaba ayer Riquelme.
"También pedimos algunos beneficios fiscales, pero eso no se ha tenido en cuenta, por ahora. Tampoco a los fallecidos, pero cómo tenerlos en cuenta, si ni siquiera muchos de los que aún viven pueden demostrar que sus malformaciones tienen relación con la talidomida. Esto se ha tapado. Hemos sufrido muchas presiones". Pero Riquelme dijo ayer que seguirán en la lucha. "Me encontré el otro día con la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, y ella misma me dijo que seguiríamos en contacto, hablando, que era consciente de que quedaba mucho por hacer".



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